Il 14 agosto 1988 avevo diciassette anni. Ero a Rimini, al mare, e due giorni prima avevo scoperto di essere padre di una bambina, Sara. Pensavo al ritorno a Milano, a come costruire un rapporto con lei, a una vita che improvvisamente mi sembrava più grande. Poi arrivò un tuffo da un pontile di legno. In pochi secondi il mio corpo cambiò e con lui tutto ciò che avevo immaginato.
Quella giornata è uno spartiacque, ma non è tutta la mia storia.
Nei primi tempi il mondo si restrinse agli ospedali, alla riabilitazione e alla dipendenza dagli altri anche per i gesti più semplici. Avevo bisogno di aiuto per bere, mangiare, vestirmi, cambiare posizione. La parte più difficile non era soltanto accettare ciò che il corpo non faceva più. Era capire se sarei rimasto la persona che decideva della propria vita.
Col tempo ho capito che autonomia e autosufficienza non sono la stessa cosa. Posso avere bisogno delle mani di un’altra persona e continuare ad avere il diritto di scegliere dove andare, chi incontrare, che cosa scrivere, come organizzare una giornata. Questa distinzione mi accompagna ancora oggi.
Ma la vita, intanto, non aspettava.
C’era mia madre Rosa, che aveva cresciuto otto figli insieme a mio padre Michele dopo il trasferimento dal Sud a Milano. C’erano una casa piena, pochi soldi, il profumo del sugo, il pane, la fatica di mio padre e quella dignità domestica che da bambino non sapevo ancora chiamare così. C’erano i miei fratelli e le mie sorelle. E c’era Sara, che avrei cercato a lungo, perché essere padre per me non era diventato meno importante dopo il tuffo.
Poi sono arrivati altri anni difficili. La morte di mia sorella Angela, nel 2008, a quarant’anni. La malattia di mia madre, circa dieci anni di Alzheimer fino alla sua morte il 4 agosto 2019. Più tardi il Parkinson di mio padre. Sono prove che non ho scelto e che non credo possano essere trasformate in slogan sulla forza.
Ho pianto, avuto paura, conosciuto lo scoraggiamento. Per questo non mi riconosco nell’idea che “volere è potere”. Possiamo volere molte cose, ma alcune possibilità dipendono da barriere, servizi, istituzioni o circostanze che non controlliamo.
La parola che sento più mia è un’altra: scegliere.
Scegliere non significa essere responsabili di ciò che ci accade. Significa, quando esiste un margine reale, decidere dove dirigere i propri pensieri, chiedere aiuto, provare una strada diversa, ricominciare.
Massimo Lorusso con Sonia (foto da Massimo Lorusso)
Nel 2016 ho incontrato Sonia. Non ha guardato prima la carrozzina: ha guardato me. Nel gennaio 2019, dopo circa quindici anni trascorsi tra ospedali e strutture socio-sanitarie, sono tornato a vivere in una casa, con lei. Il bisogno di assistenza non era scomparso; era cambiato il posto che occupava nella mia vita. Non era più la vita intera.
Scrivo dal 1993. Oggi lo faccio attraverso la voce e strumenti tecnologici che mi permettono di dettare e gestire il testo. La tecnologia è il mezzo con cui le mie parole arrivano sulla pagina, non la loro origine.
Da questo percorso è nata anche la mia autobiografia, La Voce del Silenzio – Quello che le parole non dicono. Ho voluto che cominciasse prima di me, dai miei genitori e dalla mia famiglia, perché non volevo che trentotto anni di vita fossero ridotti a una diagnosi o a un solo giorno.
Negli ultimi mesi questa testimonianza ha iniziato a viaggiare. In Italia diverse testate hanno raccontato parti differenti della storia; all’estero sono aperti confronti editoriali con redazioni nel Regno Unito, in Canada e negli Stati Uniti. Mi colpisce che una vicenda nata dentro una famiglia numerosa di Milano, passata per un pontile di Rimini e per tanti anni di silenzio, possa parlare a persone così lontane.
Non lo considero un premio alla mia sofferenza. Preferisco pensarlo come un segnale: autonomia, cura, famiglia, perdita e libertà di scelta sono esperienze che cambiano forma da una persona all’altra, ma non conoscono davvero confini.
Dopo quasi quarant’anni non penso che la vita consista nel vincere tutto. Alcune cose restano. Alcune fanno male. Alcune dipendono da altri. Ma finché esiste una possibilità reale di scelta, anche piccola, quella possibilità merita di essere difesa.
Massimo Lorusso*
*scrittore, collaboratore di pubblicazioni di settore in Italia e all’estero
