L’ultima domenica di gennaio si celebra la Giornata mondiale per i malati di lebbra, con un’eccezione a livello internazionale: in India questa data viene commemorata il 30 gennaio, in occasione dell’anniversario della morte del Mahatma Gandhi, che lottò per la fine di questa malattia.
Come spiega la Federazione Internazionale delle Associazioni Anti Lebbra (ILEP), l’obiettivo di questa giornata è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia, così come far conoscere le sfide e delle complicazioni affrontate dalle persone che ne sono affette e di invitare ad agire per la sua eradicazione. La Giornata mondiale per i malati di lebbra viene celebrata nella maggior parte dei Paesi in cui la malattia è endemica, nonché in altri Paesi in cui i membri dell’ILEP raccolgono risorse per porvi fine.
Cos’è la lebbra?
La lebbra è una malattia causata da un bacillo che si riproduce lentamente, il Mycobacterium leprae o “bacillo di Hansen”, per questo viene chiamata anche “malattia di Hansen”. Il suo periodo di incubazione può durare diversi anni, in media 5. La malattia colpisce soprattutto «la pelle, i nervi periferici, la mucosa delle alte vie respiratorie e gli occhi» e, se non trattata, sottolineano dall’ILEP, può causare «danni ai nervi, perdita di sensibilità e paralisi dei muscoli delle mani, dei piedi e del viso». In definitiva, la lebbra può causare disabilità e deformità.
Tuttavia, c’è una buona notizia: la maggior parte di queste conseguenze sono evitabili. Dal 1981 la lebbra viene trattata efficacemente con la «terapia multifarmaco (MDT), una combinazione di tre antibiotici: dapsone, rifampicina e clofazimina», afferma la federazione. Così, attraverso un ciclo di trattamento di 6-12 mesi, i batteri possono essere uccisi e la persona guarita. Inoltre, se trattata nelle prime fasi della malattia, la terapia MDT può generalmente prevenire lo sviluppo di menomazioni e disabilità.
La lebbra è una malattia con trasmissione simile a quella del comune raffreddore, anche se molto meno contagiosa di questo. Secondo l’Organizzazione Panamericana della Sanità (OPS), la sua trasmissione avviene «attraverso i fluidi corporei provenienti dal naso e dalla bocca di chi è in contatto frequente con persone malate non trattate». Inoltre, la stragrande maggioranza delle persone possiede un’immunità naturale adeguata, il che significa che non contraggono la malattia se esposte, spiega l’ILEP. D’altra parte, anche quando la lebbra viene diagnosticata, molti casi non sono infettivi e quelli che lo sono, una volta iniziati a essere curati, smettono di esserlo nella prima settimana di trattamento.
La lebbra nel mondo oggi
Secondo l’ILEP, nel 2021 la lebbra è stata segnalata in un totale di 107 paesi, mentre l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) afferma che, nel 2023, era presente in più di 120 Paesi. L’80% dei nuovi casi si verifica in India, Brasile e Indonesia. Oggi si contano più di 200.000 nuovi casi segnalati ogni anno, anche se «è probabile che ce siano molti di più quelli che vivono con la lebbra non diagnosticata», sottolinea l’ILEP. Inoltre, si stima che ci siano tra «tre e quattro milioni di persone che sono state curate dalla malattia» ma sperimentano «effetti residui della disabilità», osserva l’istituzione.
L’ILEP sottolinea che, tra gli esseri umani, «la lenta crescita del bacillo significa che, anche con i migliori strumenti attuali, eliminare la malattia è un compito a lungo termine». Per questo motivo, l’obiettivo proposto dall’Oms è una riduzione del 70% dei nuovi casi entro il 2030, obiettivo da raggiungere «utilizzando i migliori strumenti attualmente disponibili».
Lebbra e stigma
Esiste però una barriera che rende difficile porre fine alla trasmissione di questa malattia, che non ha nulla a che fare con i suoi sintomi o con il suo sviluppo: lo stigma che ancora oggi le è associato. Tale stigma spesso rende le persone riluttanti a farsi diagnosticare o a cercare aiuto, oltre ad avere un effetto psicologico devastante, anche dopo che la persona è guarita. Secondo l’Organizzazione Panamericana della Sanità (OPS), la discriminazione e la stigmatizzazione subite dai malati di lebbra «ha effetti negativi sull’accesso alla diagnosi, sull’esito delle cure e sui risultati dell’assistenza» oltre a comportare «violazioni dei diritti civili, politici e sociali».
Per migliaia di anni, come nota l’ILEP, «lo stigma, la discriminazione e l’esclusione sociale hanno afflitto la vita delle persone affette da lebbra». Infatti, secondo le persone colpite, il rifiuto della comunità può rappresentare una delle «conseguenze più angoscianti e invalidanti della malattia», anche quando non ci sono menomazioni visibili. Al giorno d’oggi, le persone affette da lebbra soffrono di segregazione, anche se questa non si manifesta più con l’espulsione diretta dalla comunità, come avveniva cento anni fa. Inoltre, soffrono in larga misura di «povertà e disumanizzazione», tra le altre conseguenze.
Ciò non avviene solo a livello comunitario, sottolinea l’ILEP, ma «in più di 20 Paesi sono in vigore leggi che discriminano le persone affette da lebbra». D’altro canto, anche nei casi in cui la legislazione garantisce i loro diritti, spesso non vi hanno accesso perché non sono ufficialmente riconosciute come persone con disabilità.
Per porre fine a questa situazione, l’ILEP e i suoi enti membri hanno un obiettivo Triplo Zero: zero trasmissione, zero disabilità e zero discriminazione. «Lavoriamo per fermare la trasmissione della lebbra, prevenire le disabilità e promuovere l’inclusione sociale ponendo fine allo stigma e alla discriminazione», sottolineano. Nella stessa direzione, e con l’obiettivo a lungo termine di eliminare la malattia, cioè interromperne la trasmissione, l’Oms, dopo aver consultato «Paesi, esperti, associazioni e persone affette da lebbra» ha pubblicato nel 2020 il documento Verso zero lebbra. Strategia globale contro la lebbra (malattia di Hansen) 2021-2030.
Per tutto questo, il motto scelto per quest’anno “Sconfiggere la lebbra” racchiude, secondo l’Oms, i due obiettivi chiave per migliorare la situazione delle persone affette da lebbra: sradicare lo stigma ad essa associato e promuovere la dignità delle persone colpite da questa malattia. È anche un «potente richiamo alla necessità di affrontare gli aspetti sociali e psicologici della lebbra, insieme agli sforzi medici in corso per eliminarla», afferma l’Oms.
Nel frattempo, entità locali e internazionali impegnate a tal fine continuano a fare ricerca su questa malattia, a lavorare per porre fine a leggi e atteggiamenti discriminatori e a raggiungere l’inclusione sociale delle persone affette da lebbra e delle loro famiglie, attraverso un approccio inclusivo e basato sui diritti fondamentali.
Testo originale in spagnolo
Un volontario (a sinistra) dà il pranzo a un malato di lebbra presso il centro per la lebbra Gandhiji Prem Nivas fuori Titagarh, Bengala occidentale, India orientale, 30 novembre 2018. Foto: EPA/PIYAL ADHIKARY via ANSA
Frenar el estigma para acabar con la lepra
Bajo el lema “Vence la lepra” (Beat leprosy) se celebra este 2024 el Día Mundial contra la Lepra, una enfermedad con tratamiento y cura, pero que acarrea un gran estigma social
El último domingo del mes de enero se celebra el Día Mundial contra la Lepra, con una única excepción internacionalmente hablando: en India se conmemora esta fecha el 30 de enero, con motivo del aniversario de la muerte de Mahatma Gandhi, que luchó por el fin de esta enfermedad.
Como explica la Federación Internacional de Asociaciones de Lucha contra la Lepra (ILEP), el objetivo de este día es aumentar la conciencia respecto a esta enfermedad, así como dar a conocer los retos y complicaciones que enfrentan las personas afectadas por ella y llamar a la acción para su erradicación. El Día Mundial contra la Lepra se celebra en la mayoría de los países donde esta enfermedad es endémica, así como en otros en los que los miembros de la ILEP recaudan recursos para acabar con ella.
¿Qué es la lepra?
La lepra es una enfermedad causada por un bacilo que se reproduce lentamente, el Mycobacterium leprae o “Bacilo de Hansen”, motivo por el cual también recibe el nombre de “enfermedad de Hansen”. Su período de incubación puede durar varios años, siendo el promedio 5. La enfermedad afecta principalmente a «la piel, los nervios periféricos, la mucosa del tracto respiratorio superior y los ojos», y, si no se trata, señalan desde la ILEP, puede provocar «daño a los nervios, pérdida de sensibilidad y parálisis de los músculos de las manos, los pies y la cara». En última instancia, la lepra puede causar discapacidades y deformidades.
Sin embargo, hay una buena noticia: la mayoría de estas consecuencias son evitables. Desde 1981, la lepra se trata de forma eficaz con «terapia multimedicamentosa (MDT), una combinación de tres antibióticos: dapsona, rifampicina y clofazimina», señalan desde la federación. Así, a través de un tratamiento de 6 a 12 meses, se pueden matar las bacterias y curar a la persona. Además, si se trata en las primeras etapas de la enfermedad, la terapia MDT puede prevenir generalmente la aparición de deficiencias y discapacidades.
La lepra es una enfermedad con transmisión similar a la de un resfriado común, si bien mucho menos infecciosa que este. Según señala la Organización Panamericana de la Salud (OPS), su transmisión se da «por fluidos corporales de la nariz y la boca de aquellas personas en contacto frecuente con personas enfermas no tratadas». Además, la gran mayoría de las personas tienen una inmunidad natural adecuada, lo que implica que no contraen la enfermedad al exponerse, explica la ILEP. Por otro lado, incluso cuando la lepra es diagnosticada, muchos casos no son infecciosos y, los que sí lo son, una vez empiezan a tratarse dejan de serlo en la primera semana de tratamiento.
La lepra en el mundo de hoy
Según la ILEP, en 2021 se reportaba la lepra en un total de 107 países, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) apunta que, en 2023, estaba presente en más de 120. El 80% de los casos nuevos se dan en India, Brasil e Indonesia. A día de hoy hay más de 200.000 nuevos casos que se notifican cada año, aunque «es probable que haya muchos más que vivan con lepra no diagnosticada», se apunta desde la ILEP. Además, se estima que hay entre «tres y cuatro millones de personas que se han curado de la enfermedad» pero experimentan «efectos residuales de la discapacidad», señala la institución.
La ILEP apunta que, entre los humanos, «el lento crecimiento del bacilo significa que, incluso con las mejores herramientas actuales, la eliminación de la enfermedad es un trabajo a largo plazo». Por ello, desde la OMS el objetivo propuesto es una reducción del 70% en los casos nuevos para 2030, algo que se lograría «utilizando las mejores herramientas disponibles actualmente».
Lepra y estigma
Sin embargo, hay una barrera que dificulta el fin de la transmisión de esta enfermedad, que nada tiene que ver con sus síntomas o desarrollo: el estigma que aún se asocia a ella. Dicho estigma provoca que los individuos a menudo sean reacios a ser diagnosticados o a buscar ayuda, además de tener un efecto devastador a nivel psicológico, incluso después de que la persona esté curada. En palabras de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la discriminación y estigmatización que sufren las personas con lepra «tiene efectos negativos en el acceso al diagnóstico, el resultado del tratamiento y los resultados de la atención» además de implicar «violaciones de los derechos civiles, políticos y sociales».
Y es que, como apunta la ILEP, durante miles de años, «el estigma, la discriminación y la exclusión social han sido una plaga para las vidas de las personas afectadas por la lepra». De hecho, según relatan las personas afectadas, el rechazo comunitario puede ser de «las consecuencias más preocupantes y discapacitantes de la enfermedad», incluso cuando no existen deficiencias visibles. Hoy en día, las personas con lepra sufren segregación, si bien esta ya no se manifiesta con su expulsión directa de la comunidad, como sí ocurría hace cien años. Además, padecen en gran medida «pobreza y deshumanización», entre otras consecuencias.
Esto no solo sucede a nivel comunitario, apuntan desde ILEP, sino que «más de 20 países mantienen vigentes leyes discriminatorias contra las personas afectadas por la lepra». Por otro lado, aún en los casos en los que la legislación garantiza sus derechos, a menudo no tienen acceso porque no están oficialmente reconocidas como personas con discapacidad.
Para acabar con esta situación, la ILEP y sus entidades miembro tiene un objetivo Triple-Cero: transmisión cero, discapacidad cero y discriminación cero. «Trabajamos para detener la transmisión de la lepra, prevenir discapacidades y promover la inclusión social acabando con el estigma y la discriminación», señalan. En esta misma dirección, y con el objetivo a largo plazo de eliminar la enfermedad, es decir, interrumpir su transmisión, la OMS tras una consulta con «países, expertos, asociaciones y personas afectadas por la lepra» publicó en el año 2020 el documento Hacia cero lepra. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021-2030.
Por todo esto, el lema elegido para este año “Vence la lepra” encapsula, según la OMS, los dos objetivos clave para mejorar la situación de las personas con lepra: erradicar el estigma asociado a la misma y promover la dignidad de las personas afectadas por esta enfermedad. Es, además, un «poderoso recordatorio de la necesidad de abordar los aspectos sociales y psicológicos de la lepra, junto con los esfuerzos médicos que se vienen realizando para eliminarla», señala la OMS.
Mientras tanto, las entidades locales e internacionales comprometidas con este fin continúan investigando sobre esta enfermedad, trabajando para acabar con las leyes y actitudes discriminatorias y lograr la inclusión social de las personas con lepra y sus familiares, a través de un enfoque inclusivo y basado en los derechos.
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