Se il viaggiare non è per tutti

Per quanto esistano normative che garantiscono a chi ha qualche disabilità tutta l'assistenza necessaria sui mezzi di trasporto e nelle strutture ricettive, queste non sempre vengono applicate, o vengono applicate in modo difforme. La denuncia delle associazioni in occasione della giornata dedicata a questo comparto

Si celebra il 27 settembre la giornata mondiale del turismo. Ma, come ricordano numerose associazioni di malati, purtroppo fare turismo non è per tutti (al di là delle questioni economiche): chi soffre di qualche disabilità, infatti, a volte si vede negato il diritto di viaggiare. E questo non perché non esistano le norme che garantiscano l’assistenza necessaria, ma perché queste non vengono applicate, o vengono applicate in maniera difforme dai diversi vettori di trasporto o nei diversi Paesi.

È il caso ad esempio, denuncia l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) di Michela, ultrasettantenne affetta da fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una malattia rara che rende necessari supporti per la respirazione, nel suo viaggio di ritorno in Italia da Berlino. Quando è stata fermata dalla sicurezza per i controlli di routine, riferisce, le è stato tolto lo zainetto con il concentratore di ossigeno (strumento a lei necessario per respirare normalmente) e dopo i controlli le è stato riconsegnato in condizioni tali da essere inutilizzabile perché durante i controlli non era stato maneggiato correttamente. Michela fortunatamente è riuscita comunque ad arrivare in Italia senza aver subìto danni irreversibili; ma ha inviato una lettera di denuncia della cosa. Secondo la ricostruzione dei fatti della polizia federale tedesca, tuttavia, non sono state rilevate anomalie nel controllo di sicurezza; ed è stato eccepito che i documenti in italiano presentati da Michela erano incomprensibili agli operatori, e che solo tramite il traduttore è stato chiarito che si trattava della descrizione del dispositivo. Si potrebbe comunque obiettare che chiunque necessiti della traduzione ufficiale di un documento che certifichi la necessità di un farmaco o di uno strumento medico sa bene quanto questa possa essere difficile da ottenere già in inglese, figuriamoci in altre lingue. Ad ogni modo, per quanto in questo caso specifico la persona interessata e le autorità di pubblica sicurezza contestino le reciproche ricostruzioni dei fatti, le denunce di questo tipo sono molte.

«L’ultimo anno – commenta Stefano Pavanello, vicepresidente dell’Unione Trapiantati Polmone Padova, associazione di pazienti che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare – è stato costellato da troppi episodi in cui malati rari con diverse problematiche si sono visti privare la loro sacrosanta libertà di movimento, in particolar modo per quanto riguarda gli spostamenti in aereo. Episodi avvenuti non solo all’estero ma anche nel territorio italiano, soprattutto nella tratta che lega lo stivale alla Sardegna. Tutto ciò è inammissibile: la vita dei malati rari è in balia di incertezze che ne rendono la quotidianità molto difficile. La burocrazia e l’impreparazione delle compagnie aeree non può aggiungersi a questa lista».

Quella di Michela è solo una delle tante vicende che regolarmente vengono portate all’attenzione. C’è ad esempio la storia di Marco, la cui famiglia è stata lasciata a terra all’aeroporto di Francoforte perché mancava la necessaria assistenza per imbarcare il figlio maggiore, di 13 anni, con disabilità. E poi Daniele, ingegnere affetto da Sla a cui Ryanair ha negato l’imbarco su un volo Cagliari-Venezia a causa della necessità di utilizzare a bordo il suo respiratore. Ma non si tratta solo di criticità sul trasporto aereo. Tra gli episodi più recenti quello capitato ad Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie Sma, a cui è stato negato l’accesso a una barca da escursione in provincia di Lecce, dopo che pochi giorni prima le era stata garantita la possibilità di partecipare a un giro con gli amici.

Eppure una normativa che tutela i diritti delle persone con disabilità esiste. L’articolo 21 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, ad esempio, afferma il principio di non discriminazione, mentre l’articolo 26 stabilisce che l’Ue «riconosce e rispetta il diritto delle persone con disabilità di beneficiare di misure intese a garantirne l’autonomia, l’inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità». La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, poi, riconduce la condizione di disabilità all’esistenza di barriere ambientali e sociali e impone agli Stati membri di eliminare tali ostacoli.

«È evidente che a livello internazionale le leggi ci siano, basti pensare alla recente​ approvazione del Regolamento europeo sul Trasporto ferroviario di persone con disabilità. Tuttavia non sempre sono pienamente rispettate, come è stato dimostrato dal caso di Michela e da tutti gli altri citati – afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di Osservatorio Malattie Rare –. Una legislazione “di partenza” esiste, ma tutto il lavoro spetta poi al singolo Paese che deve recepire quanto stabilito a monte, e poi ad ogni compagnia di trasporti che deve metterla in pratica: questo implica che la stessa norma possa  essere applicata in modi differenti, causando confusione e rischi per la salute. Le difficoltà maggiori al momento ci sono con i voli aerei, per la peculiarità del mezzo di trasporto e perché esistono tante diverse compagnie. Occorre quindi che i diversi aeroporti italiani si coordinino, e che vi sia poi un lavoro di confronto anche con gli enti aeroportuali degli altri Paesi, almeno a livello Ue, per una interpretazione chiara delle norme e la formazione degli operatori. Parallelamente, ampliando lo sguardo dal solo trasporto a tutta l’esperienza di fruizione delle opere d’arte e del paesaggio del nostro Paese, che è diritto di tutti i cittadini, auspichiamo che la proposta di legge n.997 sul turismo accessibile e la partecipazione delle persone con disabilità alle attività culturali, turistiche e ricreative, approdata alla Camera dei Deputati lo scorso 15 marzo, possa compiere in tempi il più possibile veloci l’iter per la sua approvazione. Sarebbe un tassello importante nel miglioramento di una situazione sulla quale c’è ancora tanto da fare».

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