Quando una coppia deve misurarsi con la disabilità di un partner

Leonardo e Anna sono sposati da alcuni anni. Subito dopo il loro matrimonio Anna ha ricevuto una diagnosi di SLA. All’inizio sembrava che questa nuova condizione di Anna non incidesse molto sulla loro relazione, ma negli ultimi tempi fra loro si è innescata una dinamica dolorosa che li ha portati a chiedere aiuto.

Anna mi racconta dell’ultimo episodio che li ha fatti sentire lontani: aveva bisogno di indossare delle scarpe e ha chiesto una mano a Leonardo, ma il marito le ha risposto bruscamente dicendo che stavano per uscire ed era troppo tardi per misurare delle scarpe nuove. Anna si è sentita, come lei riferisce, «un peso a causa della sua disabilità» e ha cominciato a lamentarsi e ad accusare Leonardo di scarsa sensibilità.

Leonardo, a sua volta, ha provato a giustificarsi dicendo che Anna non è mai chiara nelle sue richieste, non gli aveva detto che voleva misurare delle scarpe nuove, ma solo indossare delle scarpe prima di uscire e non c’era il tempo materiale, in quanto erano già in ritardo per un appuntamento prefissato. La dinamica di Leonardo e Anna dà modo di ricordare che quando una coppia convive con una disabilità (fisica, sensoriale o acquisita), la comunicazione affronta dinamiche particolari che vanno ben oltre le normali incomprensioni di coppia.

Esistono al riguardo 5 nodi comunicativi principali:

1. Il primo è la sovrapposizione tra partner e caregiver e si verifica quando uno dei due partner si assume la responsabilità dell’assistenza quotidiana. In tal caso la comunicazione rischia di appiattirsi sugli aspetti burocratici e assistenziali (orari delle terapie, farmaci, gestione della casa), soffocando la dimensione romantica e paritaria della relazione. Nel caso di Anna e Leonardo entrambi lavorano ed entrambi contribuiscono economicamente al ménage familiare, ma Leonardo porta la carrozzina, aiuta Anna nel calzare le scarpe e a volte è più caregiver che partner.
2. Il secondo nodo comunicativo riguarda la “sotto-comunicazione” dei bisogni. Accade cioè che il partner con disabilità spesso evita di esprimere insoddisfazioni, desideri o paure per la preoccupazione inconscia di rappresentare un “peso”. Esattamente come racconta Anna nel colloquio. Ma anche Leonardo evita di comunicare ad Anna le sue paure, la sua stanchezza, il fare i conti quotidianamente con la malattia di Anna. Il punto è che i bisogni inespressi tendono, però, ad accumularsi sotto forma di risentimento o chiusura difensiva e le emozioni trattenute o represse trovano vie sotterranee per esprimersi. E così Anna entra in una spirale di critiche, sentendosi incompresa e non amata, ma non dice in maniera chiara a Leonardo ciò di cui ha bisogno. E anche Leonardo non parla della sua stanchezza perché si sente in colpa nel dire ad Anna che è affaticato e vorrebbe per un giorno non occuparsi di lei.
3. Il terzo nodo è il cosiddetto “burnout del caregiver”: la fatica fisica e psicologica costante del partner assistente riduce le risorse di ascolto empatico, portando a una comunicazione essenziale o a momenti di distacco e stanchezza emotiva. È ciò che accade a Leonardo che, quando Anna parla, stacca lo sguardo, si assenta scrollando il cellulare, appare immerso in un’altra dimensione. Dice che lo fa perché le lamentele di Anna lo esauriscono mentalmente e perché sentirsi sempre inadeguato e manchevole diventa alla lunga insopportabile.
4. Il quarto nodo riguarda le barriere nella comunicazione dell’intimità. Questo è un punto cruciale nella storia di Leonardo e Anna. Anna non si sente più desiderabile e fa fatica ad avvicinarsi a Leonardo. Anzi, ridefinisce gli approcci di Leonardo come goffi tentativi per non farla sentire “disabile” e Leonardo, a sua volta, da un po’ ha smesso di cercarla, trovando una via d’uscita a questa dinamica in altre fantasie sessuali. Diventa fondamentale con loro ritornare a parlare di sessualità, un argomento ormai diventato tabù tra loro, con la conseguenza che entrambi rimuginano su questo tema senza condividere i propri vissuti col partner.
5. Infine, l’ultimo nodo è l’adozione di una cosiddetta “prospettiva noi”. Le ricerche infatti evidenziano che le coppie che superano meglio le difficoltà finora descritte sono quelle che riescono a ridefinire la disabilità come una sfida congiunta della coppia. Anche la terapia focalizzata sulle emozioni parla al riguardo della possibilità per la coppia di riconoscere il nemico esterno: i partner cioè smettono di addossarsi reciprocamente le colpe e capiscono di essere intrappolati entrambi nello stesso schema negativo che si ripete ciclicamente all’infinito. Quindi, anziché confliggere, fanno un’alleanza fra loro, prendendo consapevolezza di essere co-creatori della “danza” relazionale che li fa soffrire e comprendono che il nemico non è il partner, ma appunto questa danza che si ripete.

La via d’uscita è quindi cambiare paradigma: non più uno contro l’altro, ma insieme contro il meccanismo che li imprigiona, insieme per unire le forze per bloccare tale meccanismo e generare una danza nuova di connessione.