Ha suscitato grande commozione in questi giorni la notizia della famiglia romana in cui si è consumato un tragico omicidio-suicidio, attribuito alle difficoltà dei due genitori di prendersi cura della figlia disabile di 5 anni. La coppia avrebbe quindi deciso di farla finita, rivolgendo la pistola legalmente detenuta prima contro la figlia e poi contro sé stessi. La dinamica, in sé e per sé, non è cosa nuova; nella misura in cui non è purtroppo la prima volta che un caregiver prende una decisione di questo tipo, né in Italia né all’estero – alcuni anni fa aveva travalicato i confini nazionali la notizia di una coppia australiana con un figlio autistico in cui si era svolto sostanzialmente lo stesso copione.
Le domande che sorgono sono tante. La prima è, naturalmente, relativa al fatto che le famiglie che si trovano a prendersi cura di un membro con disabilità si possono trovare a volte ad essere lasciate di fatto sole, nonostante la presenza dei servizi sociali, e finanche di una rete familiare e di amici. Le testimonianze uscite sui giornali in merito a questo caso specifico parlano di una famiglia nota ai servizi sociali e da loro seguita (anche con sostegni economici), e ricca di rapporti sociali; ma questo, evidentemente, non è bastato ad evitare il peggio. Forse, ancor più che chiedersi che cosa si sarebbe potuto fare “di più” − servizi sociali, amici e familiari potrebbero legittimamente dire di aver fatto tutto quello che potevano – forse può essere utile chiedersi se si sarebbe potuto fare qualcosa di “diverso”.
Le esigenze delle famiglie, infatti, possono essere estremamente diversificate: c’è chi ha bisogno di essere aiutato ad accettare la diagnosi del figlio, chi di prendersi molto banalmente qualche giorno di pausa dal lavoro di caregiver, chi di aiuti economici, chi di maggiore flessibilità sul lavoro, chi di aiuto nell’accedere a un’abitazione adeguata, chi di sostegno logistico nei viaggi da e per centri specializzati, chi di una guida nel destreggiarsi nella burocrazia o nelle tante informazioni mediche, e la lista potrebbe continuare a lungo. Non possiamo certo avere la presunzione di sapere che cosa sia passato nella testa della madre e di quel padre, o se qualcuno avrebbe potuto fare qualcosa per evitarlo; però porci la domanda su ciò di cui abbia effettivamente bisogno chi attorno a noi si prende cura di una disabilità è legittimo e doveroso.
Aggiungiamoci poi un aspetto legislativo: come ha ricordato il 29 agosto in un’intervista al Corriere della Sera Roberto Speziale, presidente di Anffas e membro del Comitato esecutivo di Alleanza contro la povertà, è tuttora fermo in Commissione Affari Sociali alla Camera il ddl Locatelli sui caregiver, solo l’ultimo dei tanti tentativi di dare forma organica all’assistenza sia economica che logistica e di welfare ai caregiver. Secondo i dati portati da Anffas e Alleanza contro la povertà, infatti, i 12 milioni di caregiver e i 13 milioni di persone con disabilità presenti in Italia sono per il 28% a rischio di povertà ed esclusione sociale, contro un già elevato 23% della popolazione generale, e per il 38% si trovano in condizioni di bassa intensità lavorativa contro il 9% del dato nazionale. Il nodo è, come presumibile, la copertura economica, che Speziale contrappone alle spese crescenti per il riarmo. Anche una legge di questo tipo, insomma, potrebbe fare la differenza, rendendo più semplice “farcela” per chi si prende cura di un familiare con disabilità.
C’è poi un altro aspetto, che ha in questi giorni ricevuto meno attenzioni. Secondo quanto uscito sulla stampa, la famiglia si era recata più volte in Messico per una terapia sperimentale con il cytotron, un dispositivo messo a punto da un medico indiano basato sulla tecnologia – citiamo – a “risonanza magnetica quantistica a campo rotazionale”, che però non ha mai ottenuto approvazione in Italia, né validazione scientifica ufficiale. La sua reale efficacia è tuttora oggetto di controversia. Tra le difficoltà che, si dice, la famiglia stava affrontando, c’erano anche gli ingenti costi (centinaia di migliaia di euro per la terapia, più le trasferte) da sostenere per questo, nella speranza che le sedute potessero sortire qualche effetto positivo. Naturalmente non sta a noi dire se questo corrisponda al vero, né se questa terapia avrebbe potuto effettivamente essere utile alla bambina; però è uno spunto utile per far notare che qui si innesta una questione amplissima, che va ben oltre il caso di specie.
Di terapie sperimentali ne esistono a bizzeffe, da quelle portate avanti in centri di ricerca d’eccellenza a quelle più improbabili; e il rischio contro cui tante associazioni di malati e di familiari mettono in guardia è quello di incappare letteralmente in qualche truffa, dando fondo ai propri risparmi o alle tanto in voga raccolte fondi su piattaforme online, per poi trovarsi nella migliore delle ipotesi con nulla in mano, o nella peggiore con la salute ancor più compromessa da trattamenti rivelatisi dannosi o dal non aver seguito terapie invece approvate – in cerca di qualcosa di meglio che però tale non si è rivelato.
Come ha ricordato ad esempio Francesca Fedeli, presidente della fondazione FightTheStroke, in un’intervista alla divulgatrice Beatrice Mautino, esiste un vero e proprio “mercato” di terapie sperimentali più o meno curiose all’estero, e a volte è pure possibile vedersele rimborsare (in tutto o in parte) dal servizio sanitario nazionale (e quindi a spese dei contribuenti) con una prescrizione per cure all’estero. Di qui l’invito a muoversi sempre con cautela, e a farsi aiutare da professionisti competenti nel discernere che cosa c’è di buono e che cosa no, affinché non ci sia chi approfitta del legittimo desiderio di non lasciare nulla di intentato.
