Forse non è un caso: la proposta di legge sul Suicidio assistito è stata nuovamente respinta dalla Camera dei Comuni britannica. Un motivo è stato l’attento e capillare ascolto delle associazioni di infermieri e medici. Una lezione di buona politica, trasversale. Ma non è così fuori luogo ricordare che proprio in Inghilterra le cure palliative sono nate e hanno permeato una cultura civile della cura. Che cosa può insegnare l’esperienza inglese? Quali sono le radici in Italia?
Possiamo dirlo con un certo orgoglio: uno dei primi libri in Italia che hanno parlato di “cure palliative” è stato edito da Città Nuova, nel 1988. Si intitolava Una medicina per chi muore. Il cammino delle cure palliative in Italia. Quindi quasi 40 anni fa le cure palliative erano già in cammino, e da almeno la metà degli anni ’70… All’epoca erano intuizioni profetiche, ma il “movimento” era attivo e vitale e destinato a non fermarsi come la silenziosa foresta che cresce del famoso proverbio.
È interessante notare che i passaggi che ne hanno segnato il riconoscimento istituzionale (iniziato circa 10 anni dopo) sono sempre stati legati a momenti di “crisi”, come il rumoroso albero che cade dello stesso proverbio.
E ora, come se fosse una novità (ne abbiamo parlato di recente) ecco ricomparire il palliativista come “jolly” risolutivo dei dilemmi etici e sociali della domanda di suicidio medicalmente assistito. Sembra che le cure palliative siano una perenne novità, ma che d’altra parte tutti sappiano “che cosa devono fare” i palliativisti e insegnarlo.
Forse è necessario provare a fare un po’ di chiarezza: il tema di dibattito è ovviamente enorme, internazionale, e non si risolve in poche righe, ma un tentativo schematico può essere utile, a partire da tre domande.
1) La domanda di Suicidio assistito riguarda le cure palliative?
Dietro una domanda di morte anticipata c’è sempre una sofferenza. E una domanda che nasce dalla sofferenza non può non riguardare chi crede nelle cure palliative.
– “Dolore globale fisico, psicologico, sociale, esistenziale” e “unicità della persona” richiedono un approccio aperto, senza pregiudizi: è l’incontro quotidiano con i malati, ogni storia è irripetibile;
– “tempo”, “percorso”, “fasi”: è una specificità irrinunciabile, la vita può sorprendere e spesso proprio alla fine, dopo lunghi e tortuosi percorsi emergono i significati più profondi;
– “famiglia”, “supporto sociale”: spesso la sofferenza più grande è lo sfinimento delle famiglie lasciate sole; i costi proibitivi diretti e indiretti del carico assistenziale sono una causa, forse la principale, della domanda di “farla finita”;
– “équipe”,”luoghi e organizzazione dei servizi”: un percorso di cura non si improvvisa e non lo si può fare da soli, c’è bisogno di una rete;
– “leggi e diritti”: per la loro stessa storia originaria le cure palliative vogliono continuare ad affermare che il vero diritto irrinunciabile è quello di non essere lasciati soli e ricevere cure adeguate, non quello di morire. Le leggi ci sono, ma per garantire i diritti ci vogliono anche risorse, finanziamenti, strutture, formazione. E ancora oggi non è così.
2) I palliativisti “devono entrare” nel percorso di valutazione del Suicidio assistito?
Indubbiamente il palliativista è una figura idonea per verificare se a quel malato sono stati offerti tutti gli elementi e i servizi concreti per fare una scelta davvero “libera” (come può essere libera se i servizi non ci sono o funzionano male o sono proposti in modo inappropriato? O persino se ne ignora l’esistenza?).
Il rischio però è che il palliativista in una commissione valutatoria si trovi a fare paradossalmente quello che le cure palliative “non sono”:
– lavorare per dare un responso in tempi forzati,
– eseguire una consulenza isolata,
– dare un parere su cartella clinica,
– ridursi a espletare un obbligo formale per avviare una procedura (“timbro da mettere”),
– eseguire un tentativo estremo e tardivo, quasi burocratico, di “far cambiare idea” (che è l’esatto contrario dell’alleanza terapeutica, base del rapporto di cura).
3) I palliativisti devono “partecipare al Suicidio assistito” (o all’eutanasia)?
È uno dei temi più “caldi”. In Belgio e in Canada le chiamano “cure palliative integrali”. In altri Paesi lo prevedono, ma come scelta individuale “auto-sospendendosi” temporaneamente dalla professione.
– La posizione della Società Italiana di Cure Palliative, espressa a termine di un lungo confronto fra diverse anime, lo dice con chiarezza: le cure palliative devono rimanere se stesse, nella definizione di “non prolungare né accorciare il decorso naturale della malattia”.
– Alcune voci (piuttosto rumorose) ritengono che sia “ipocrita tirarsi indietro” abbandonando il malato nel momento di maggior sofferenza proprio da parte di coloro “più capaci” di gestire il processo del morire.
– In molti, come me, continuano a pensare che “la morte anticipata non è un atto medico”, anche solo perché in medicina il 100% non esiste, oppure, come dicono anche voci ben più autorevoli della mia, è l’apoteosi di quel delirio di onnipotenza del paternalismo medico (“avere l’ultima parola su tutto”) da cui nasce l’accanimento terapeutico. Proprio quello che umilmente, ma con determinazione e presenza umana, le cure palliative vogliono combattere da sempre.
In conclusione, non è una questione di “laici e cattolici”: è una questione che interroga un concetto di libertà. Siamo in tanti a continuare a credere che le cure palliative hanno un unico dovere: “esserci”, nello “stare accanto fino alla fine”, anche quando non si riuscisse a controllare tutte le sofferenze, ma sapendo che quasi sempre, con impegno, competenza e passione la promessa “non ti lasceremo solo, ti aiuteremo a non soffrire” può essere mantenuta. Anche con la sedazione palliativa, vero atto medico condivisibile in un percorso relazionale di cura, che con il Suicidio assistito e l’eutanasia non ha nulla a che vedere.
