Ferdinando Garetto è un medico. Nel 1992, dopo la laurea, lavora in un servizio appena nato di assistenza domiciliare per malati oncologici. Era uno dei primi servizi di cure palliative nato in Italia, su iniziativa di volontariato e società civile. Attualmente è responsabile dell’hospice Cottolengo di Chieri, vicino Torino, inaugurato nel 2022, dopo la pandemia.
La novità rispetto ai primi tempi è che ormai le cure palliative sono una specialità medica riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e ne hanno diritto i malati con tutte le patologie croniche evolutive inguaribili, non solo quelle oncologiche.
Quale differenza c’è tra eutanasia e cure palliative?
Una differenza totale: cure palliative significa esserci, stare accanto al malato, curarlo, condividere la vita di persone vive. L’eutanasia invece è il contrario dell’atto medico, qualcuno la definisce l’estremo accanimento terapeutico. Le cure palliative accompagnano il paziente, con la consapevolezza di non essere onnipotenti, l’eutanasia (come il suicidio assistito) pone fine alla sua vita con atto immediato.
Alcune persone hanno dolori talmente forti che chiedono di porre fine alla loro vita…
Questa richiesta è presa molto sul serio da chi lavora in cure palliative, perché nasce da una sofferenza, o da una paura, o da una rabbia, o da una sensazione di abbandono. Le cure palliative nascono per rispondere a questa domanda e spesso riescono ad alleviare la sofferenza e togliere il dolore non solo negli ultimi momenti della vita, ma molto prima. Ormai accompagnano i percorsi delle malattie croniche anche per anni, accompagnano il malato e la sua famiglia, svolgendo un’azione di sollievo sociale. In pratica sono la promessa che nel momento di fine della tua vita ci sarà qualcuno accanto a te che potrà alleviare le sofferenze, se necessario mantenendo la promessa dell’eventuale sedazione palliativa, che è un gesto di cura e non ha niente a che vedere con l’eutanasia o il suicidio assistito.
Con la sedazione profonda le cure palliative accompagnano alla fine della vita…
La sedazione profonda si usa quando l’unico modo per controllare la sofferenza è addormentare la persona profondamente, in modo che non si svegli più. Ma quasi mai questa necessità di sedazione riguarda il dolore fisico, perché sono tanti gli strumenti e i farmaci che oggi abbiamo a disposizione per controllarlo. In genere invece è una sofferenza psichica, o il delirium (agitazione di fine vita o l’agitazione psicomotoria) o la dispnea (sofferenza per mancanza di fiato, quindi la paura di morire soffocati). È più una sofferenza esistenziale, psicologica, spirituale, di angoscia e mancanza di senso. Sono temi di confine, delicatissimi, ma che fanno parte della promessa di cura delle cure palliative.
Quindi anche la medicina palliativa rispetta la volontà del paziente…
È la base. «Tu sei tu e sei importante per me», è una frase di Cicely Saunders, fondatrice del primo hospice. La scelta è sempre della persona, in una dimensione relazionale: si chiama pianificazione condivisa delle cure. Così si rispetta la volontà della persona. Questo percorso di cura concordato col paziente può arrivare anche alla sedazione profonda. In una relazione di cura si può parlare di qualsiasi cosa, anche di come vivere gli ultimi istanti: «Comunque ti prometto che ci sarò, che ti staremo accanto, con la tua famiglia, con l’équipe». Ogni storia è unica, e il momento della morte resta un mistero, una soglia di fronte alla quale ci fermiamo. Il vero elemento, che ci deve guidare sempre, è il rispetto della dignità della persona e delle sue scelte fino alla fine, anche quando profondamente sedato.
Ma allora perché questo accanimento con l’eutanasia, perché qualcuno continua a dire che è una vergogna che i malati siano abbandonati e non possano accedere al suicidio assistito per una morte dignitosa?
Non so quali siano i meccanismi ideologici per questa accelerazione sul suicidio assistito: da delitto a caso limite, a possibilità, a diritto… il passo è breve perché diventi “un dovere” farsi da parte per le persone più fragili! Quando gruppi di giovani vengono a trovarci in hospice, chiedo loro se hanno sentito parlare di eutanasia e suicidio assitito. Tutti alzano la mano. Poi chiedo chi ha sentito parlare di cure palliative: alza la mano meno della metà. Quando il malato a volte dice: «Preferisco morire piuttosto che soffrire», io rispondo: «Lei sa cosa sono le cure palliative?». Risposta: «Mai sentite nominare». Spesso i malati che arrivano in hospice e le famiglie ci dicono: «Troppo tardi siamo arrivati, troppo tardi ci hanno detto che c’è questa possibilità». È un tema sociale importante, le cure palliative sono un diritto non sempre garantito, anche se la legge italiana che lo istituisce è del 2010. Con le cure palliative “simultanee” i palliativisti possono affiancare il percorso di cura di oncologi, cardiologi, neurologi, pneumologi, nefrologi, e tutti coloro che si occupano di cronicità. Anche in pediatria e patologie neonatali ci sono esperienze straordinarie.
Per ricevere le cure palliative bisogna entrare in hospice o le fate anche da casa?
Le cure palliative possono avvenire nelle case (anzi, è lì che sono nate in Italia), con équipe dedicate, o in hospice o in ospedale, nelle RSA, nelle strutture di ricovero. Sono gratuite e devono continuare ad esserlo. Purtroppo però, cure palliative di qualità a volte non possono essere garantite col solo rimborso che viene dato dalle normative del Sistema Sanitario Nazionale, fermo alle tariffe del 2001. Per essere di qualità, richiedono il sostegno di cittadinanza, comunità e no profit: è un bel tema di sussidiarietà per la società, ma anche una sfida politica di richiesta di gesti concreti.
Chi fornisce le cure palliative?
Le cure palliative nascono con l’idea di curare il dolore globale, quindi cure palliative vuol dire équipe con medico, infermiere, operatore sanitario, psicologo, fisioterapista, assistente sociale, assistente spirituale e una ricca rete di volontariato. Nessuno può fare da solo.
Qualcuno vorrebbe mischiare cure palliative ed eutanasia…
È un tema attualissimo. Da più parti si afferma che per accedere al percorso di suicidio assistito bisognerebbe prima garantire buone cure palliative. Il rischio è una burocratizzazione, per cui la valutazione del palliativista diventa un timbro in più da mettere nella modulistica per accedere alla morte assistita. Ma le cure palliative devono continuare ad essere un’altra cosa, per quella stragrande maggioranza di malati e famiglie che desiderano essere curati senza possibili equivoci. Il suicidio assistito non si può fare in hospice, altrimenti sarebbe la fine del patto di cura iniziale. Un hospice non può essere un luogo in cui c’è lo stanzino dove ti fanno morire. Se si dovrà fare per legge, lo farà qualcun altro, chi riterrà di poterlo fare. Troppo semplicistico e fuorviante pensare che debbano farlo i palliativisti. Purtroppo ancora oggi molti ritengono che andare in hospice significhi sempre e solo essere addormentati e morire dopo due giorni. Tanti malati e famiglie, che arrivano in hospice male informati, hanno paura di quello. Come palliativisti abbiamo fatto tutta la nostra parte per smontare questi pregiudizi?
Cos’è un hospice quindi?
Un hospice che lavora bene è un luogo dove i malati muoiono, ma possono anche migliorare, essere dimessi e tornare quando ci sarà bisogno. È un luogo innanzitutto di vita. Ieri ho letto il biglietto lasciato da una famiglia di un malato morto in hospice: «Avevamo così paura quando ci hanno detto di venire ricoverati qui. Invece, fin dall’accoglienza, con i gesti di cura, questi giorni trascorsi qui sono stati pienamente giorni di vita che ci hanno restituito tutta la bellezza del rapporto della nostra famiglia, dei nostri affetti e del poter stare gli uni accanto agli altri». L’hospice è questo.
