Sofia per sempre

Colpita a soli 22 anni dalla diagnosi infausta di angiosarcoma cardiaco, Sofia Sacchitelli pensa solo a come aiutare chi è nella sua stessa situazione e con l'associazione "Sofia nel cuore" si fa paladina della lotta alle malattie rare

Una bambina speciale

Tutti i bambini sono speciali. Di qualcuno però si può raccontare qualche normale straordinarietà, perché hanno un particolare talento che gli adulti vicini hanno saputo preservare dall’invadenza adulta, che talvolta tende a ghettizzare sentimenti e aspirazioni dell’infanzia in angusti recinti logici.

Sofia Sacchitelli, genovese, era una di questi bambini. Generosa e attenta agli altri da sempre, meravigliava molti per le sue qualità emergenti: pacatezza, vivacità, riflessività e slanci. Quando incontrava qualcuno il suo interesse era sempre rivolto a chi le stava accanto, e lei “si passava” sempre in secondo piano. Chi l’ha conosciuta la descrive come empatica e generosa, una persona la cui compagnia faceva stare bene.

Progetti per una vita piena

Così era Sofia e così era cresciuta fino alla soglia della conclusione degli studi di medicina. Lei, figlia dell’insegnante Patrizia e di Giuseppe, medico, sorella di Ilaria, pareva avesse sintetizzato al meglio i valori trasmessi in famiglia, riversandoli in un cammino perseguito con massima tenacia e determinazione, riscuotendo conferme e apprezzamenti. I progetti erano tanti, la bambina “creattiva” era sbocciata in una giovane bellissima, dai mille interessi e accompagnata dall’amore di Niccolò. Gli studi, la vita in famiglia, le amiche e gli amici, l’attività sportiva, i viaggi e la cura delle relazioni avevano disegnato a pennellate vivaci il cammino.

La vita però ha un’impennata durissima quando, nel novembre 2021, Sofia scopre di essere affetta da una gravissima malattia: angiosarcoma cardiaco, un male che colpisce due persone su un milione. La ventitreenne, al quinto anno di medicina e chirurgia, sa che le possibilità di riuscire a vincere la battaglia sono pochissime. Nonostante tutto, la famiglia, “l’amore di una vita”, amici e amiche di sempre e acquisiti, fanno scudo e si allineano tutti sul campo di battaglia con Sofia.

Ed è una sfida in tutte le sue dimensioni quella che si prospetta, sul piano terapeutico innanzitutto, che riversa tutti i suoi angoli spigolosi nell’umore e nello spirito.

Poi però in Sofia prende forma una domanda e la relativa risposta: come aiutare chi si potrebbe trovare nelle sue stesse condizioni, a gestire una malattia così rara? Come supportare la ricerca scientifica, ma anche gli aspetti più umani dei nuclei famigliari coinvolti a 360°?

Sofia nel cuore

Per non lasciare nulla di intentato nei sogni e nelle prassi della giovane prende forma un progetto tanto lineare quanto ardito, e nel febbraio del 2023 nasce l’associazione “Sofia nel cuore“.

Sofia rileva tutti i bisogni di chi si trova ad affrontare quella sofferenza e pianifica coerentemente un piano di raccolta di fondi da destinare all’Italian Sarcoma Group per la ricerca scientifica e lo studio di nuove terapie per l’angiosarcoma cardiaco, per non lasciare soli e spaesati coloro che si trovano ad affrontare la stessa diagnosi, che ad oggi non lascia speranze di vita.

Sofia si circonda di persone capaci che trascina con l’entusiasmo e la passione e inizia a costruirsi il futuro, perché, essendo consapevole di non poterne avere uno terreno, come racconta con dolcezza ma con determinazione, riconosce in questa azione di sensibilizzazione e di aiuto il prolungarsi della sua vita, un futuro che la fa essere sempre presente nella tenacia di chi ricerca, di chi ha cura della progettualità, perché, nel futuro appunto, si trovino conoscenze e terapie adeguate.

Lo staff che la studentessa di medicina crea attorno a questa realtà associativa ha una fisionomia precisa di competenze, che fanno subito squadra: Mariangela Guido ne cura i vari aspetti, coadiuvata da Margherita, Sara e Ginevra, amiche di Sofia, con particolari preparazioni differenti e utili a tracciare contenuti e prassi, e dal dottor Giovanni Masoero che cura l’aspetto scientifico del progetto.

Mariangela ricorda: «La conoscevo fin da piccola e poi con la sorella ha lavorato con me nei grandi eventi che organizzavo, con una capacità unica. Sofia mi ha chiamato l’8 febbraio 2023 dicendomi che, per le mie capacità professionali di organizzatrice e per il mio grande cuore, sarei stata l’unica persona che sarebbe risuscita a portare avanti il suo progetto con concretezza e impegno, al fianco di Ilaria e Patrizia. Dal 9 febbraio abbiamo lavorato fianco a fianco, mi ha illuminato e istruito ed è stato un dono aver potuto respirare da vicino, nel suo ultimo percorso, la sua elevatura d’animo e di altruismo».

Poi in un collegamento video del 9 marzo 2023, con grande serenità Sofia presenta alcuni approfondimenti aggiornati sulla malattia durante la cerimonia in cui riceve dall’Università di Genova la medaglia d’oro al merito quale «riconoscimento per l’attività social intrapresa con impegno e altruismo nel campo della ricerca medica con la fondazione dell’associazione ‘Sofia nel cuore’». Questo il link dove poterla ascoltare.

Il 19 marzo 2023 Sofia ha ultimato il suo cammino terreno, ma mai come ora è presente. Sofia per sempre.

Per chi volesse sostenere l’associazione “Sofia nel cuore” sono disponibili informazioni dettagliate sul profilo Instagram Sofia nel cuore.