In Europa una malattia viene considerata rara quando colpisce non più di 5 persone su 10.000. Secondo studi recenti, ne esistono oltre 10.000 – un numero notevolmente cresciuto negli ultimi anni, non tanto perché siano aumentate le malattie in sé, ma perché è migliorata la nostra capacità di diagnosticarle e, se possibile, di curarle: e purtroppo accade ancora che delle persone soffrano, o addirittura muoiano, a causa di malattie a cui non riescono nemmeno a dare un nome.
L’accordo, della durata di 3 anni, prevede la realizzazione di iniziative congiunte sul fronte della comunicazione e della formazione sulle malattie rare, l’organizzazione di incontri e convegni a tema, la presa incarico delle istanze provenienti da pazienti e associazioni.
«Per anni si è pensato che le malattie rare fossero tra le 7 e le 8.000 – spiega il direttore scientifico dell’Ospedale, Bruno Dallapiccola – Un recente studio basato sulle principali fonti di dati esistenti ha dimostrato invece che superano le 10.000. Vuol dire decine di milioni di persone in tutto il mondo, la maggior parte delle quali sono bambini e ragazzi. L’accordo di collaborazione è importante proprio perché mira, attraverso la messa a sistema delle competenze cliniche e laboratoristiche del Bambino Gesù, delle conoscenze di livello europeo della rete Orphanet e della comunicazione verticale dedicata esclusivamente al mondo della rarità di OMaR, a offrire servizi ancora più vicini alle famiglie toccate da malattie rare».
Per ulteriori informazioni, è possibile consultare siti come quelli di OMaR, Orphanet, Uniamo e Ospedale Bambino Gesù.
