Una diversa abilità

“Non volevo la “carità” ma la giustizia, né risolvere il problema solo per me ma anche per gli altri”. È una mamma con un figlio autistico che mi racconta l’impegno suo e di molte altre persone nel creare una rete di servizi, sfociata attualmente in una struttura che si occupa di disabili di vario tipo. Siamo a Rocca Priora, comune dei Castelli romani, a una quarantina di chilometri dalla capitale. Un angolo di paradiso quello che si presenta agli occhi del visitatore. Una struttura in legno massiccio su una bella distesa erbosa. Tutto armonioso, curato, luminoso. Grandi vetrate che quasi sembrano voler abbattere le barriere – non solo architettoniche -, che spesso separano i cosiddetti sani dai cosiddetti handicappati. “Diversamente abili”, per meglio dire, anche se il termine è un po’ lungo a scriversi e a pronunciarsi. Ma incontrandoli se ne capisce l’etimologia. La storia di questo centro comincia 40 anni fa, quando nasce Luca, figlio di Etta e Pierino. All’inizio sembra tutto normale. Luca mette presto i dentini, comincia a camminare ma non parla, anche se capiva tutto. “Il pediatra diceva di non preoccuparsi – racconta Etta – perché “Napoleone aveva parlato a 5 anni”. Quando però quasi raggiunse i sei anni, gli venne diagnosticata una malattia allora poco conosciuta: l’autismo. Potete immaginare cos’è stato per noi confrontarci con una tale situazione. La sua prima frase risale ai suoi 13 anni. La ricordo ancora. Mi ha detto angosciato: “Ho paura… paua, paua””. Nel 1976, insieme ad altri genitori che avevano lo stesso problema, Etta forma un’associazione (Associazione tuscolana per una società di uguali) che si prefigge di sensibilizzare al problema, ancora ignorato, gli amministratori locali. Nel ’78 incontra “una comunità viva che non si rivolgeva a noi con pietismo, ma con un amore vero e una stima che non avevo mai sperimentato “. Era un gruppo dei Focolari. L’anno dopo partecipa ad un incontro, una Mariapoli, il cui tema principale era “Gesù nel fratello”. “Lì ho capito che Luca non era solo mio figlio, ma anche un fratello in cui è presente Gesù. Mi sono messa a volergli bene in modo totalmente diverso da prima, e lui l’ha percepito. Sentirmi appoggiata, sostenuta, amata, mi metteva dentro una grande forza e finalmente riuscivo a dare un perché a tutta questa mia vicenda. “Ricordo i tanti consigli della terapista per aiutare Luca, che prima applicavo meccanicamente. Quando però ho cominciato a vivere questa spiritualità, ho capito quanto era importante entrare nella pelle dell’altro, “vivere l’altro”. “Ad esempio la mattina Luca si lava almeno dieci volte le mani, apre i rubinetti dell’acqua calda e gioca. Io li chiudo, lui li apre ancora e così via. Il tempo passa ma non posso allontanarmi o aver fretta, devo aspettare i suoi tempi. Cerco di vivere bene ogni istante senza preoccuparmi d’altro e questo mi salva sempre. Anche quando si tratta di cambiare programma perché Luca vuole fare una cosa anziché un’altra. Non avendo risposte concrete, nel 1982 decide insieme a Renata, che faceva parte del gruppo di amici conosciuto in Mariapoli, di creare un’associazione di volontariato sul tipo di quella che operava presso la parrocchia di Cristo Re a Roma. L’invito viene accettato da tanti ma, naturalmente, nessuno sa cosa fare, da dove cominciare. Si parte dal chiedere un locale ai salesiani di villa Sora a Frascati, per due ore, due giorni la settimana. Inizia così l'”Associazione tuscolana Crescere insieme” proprio nella settimana della festa di Cristo Re. In seguito, dopo le pressioni da parte dei genitori e del gruppo di volontari, la Usl apre un centro diurno e per qualche anno i volontari aiutano gli operatori nel gestire il centro. “Nell’89 abbiamo visto che numerose attività non potevano essere svolte solo dal volontariato né dai genitori che per statuto non possono toccar soldi – interviene Renata -. Un gruppo di persone che facevano parte delle due associazioni si sono quindi costituite in cooperativa. Il nome un programma: “Vivere insieme”. I genitori infatti avvertivano l’esigenza di lavorare anche per il dopo, quando per esempio loro non ci sarebbero stati più. Ma servivano i soldi”. E qui è un susseguirsi di fatti “provvidenziali”. Si ottiene in uso un terreno lasciato in donazione al comune di Rocca Priora per opere sociali; se ne trova un altro ad un prezzo accessibile proprio adiacente al primo; una coppia di anziani fornisce i primi 500 milioni per avviare i lavori; arrivano altri contributi da varie persone. Sembra proprio che questo centro “s’ha da fare”. A questo punto interviene Ivana, presidente dell’associazione “Cre- scere insieme”: “Nel 1997 abbiamo vinto il primo premio, 52 milioni, di un concorso nazionale di volontariato. Dovevamo decidere cosa farne. Fino a quel momento avevamo sempre messo del nostro, compreso l’uso di fax, telefoni di casa nostra, fotocopie… per cui pensavamo di attrezzarci in questo senso. Abbiamo però deciso di dare tutto alla cooperativa. Siamo circa una settantina di persone con una certa presenza giovanile. Ci sono professionisti, persone affermate, in gamba: ingegneri, giudici, fisici, casalinghe, pensionati, studenti, una popolazione bellissima. Chi viene, rimane sia materialmente che con il cuore nella nostra associazione. Anche quei volontari, che per motivi familiari o di lavoro non possono più prestare il loro servizio, comunque collaborano, rimangono legati. “Alle nostre “attività” partecipano anche cittadini provenienti dalla zona sud di Roma. Ma dire attività in effetti non mi pare esatto. Insieme, facciamo come tra amici, le cose belle che ci piacciono, cerchiamo di integrare le persone nelle attività della vita normale, quotidiana. Questo percorso ha portato un profondo cambiamento culturale”. Lo dimostra ad esempio il fatto che gli invitati al matrimonio di alcune coppie formate da volontari erano per il 50 per cento disabili, e che i regali sono stati devoluti alla casa famiglia, anche a costo di avere come soggiorno un tavolo con le sedie da giardino. Chiedo alle mie interlocutrici le motivazioni del loro impegno. “Alla base c’è il mio essere cristiana – dice Renata, presidente della cooperativa “Vivere insieme” -. “Ama il prossimo tuo come te stesso” vuol dire proprio il prossimo. Per tanti anni si trattava dei bambini ai quali insegnavo nella scuola elementare. È stato lì che ho avuto il mio primo approccio con portatori di handicap che nel ’74 sono stati inseriti nelle scuole normali. Ho cominciato a conoscere i genitori, le difficoltà enormi che devono affrontare, ho iniziato ad amare queste persone e a vederle non solo come alunni ma come persone che hanno bisogno”. E Ivana: “Io ho sempre fatto volontariato da quando avevo 15 anni e mi sono sempre ritenuta una persona estremamente fortunata. Mi sembra che la vita mi abbia dato molto di più di quello che io abbia chiesto e quindi guardandomi intorno mi è sembrato giusto dare una mano al mio prossimo. Nel caso dei ragazzi con handicap ho cominciato per caso. Una mia amica mi ha detto: “Mi serve una mano, vieni con me”. Mi sono trovata davanti ad una situazione che all’inizio mi ha anche un pochino spaventato, però mi sono fatta coraggio. Ho capito e sono rimasta”. Etta mi fa notare come impegnarsi per questo centro abbia contribuito a far crescere la società nel suo insieme, perché sono stati interpellati gli organi pubblici, coinvolta tanta gente, si è creata un’opinione intorno ad un problema preso poco in considerazione. “Grazie a Luca ho superato la mia timidezza, ho imparato ad essere attenta e delicata nell’amore e tante altre cose. Ma non mancano i momenti di intensa commozione come quando, grazie ad una terapia della “comunicazione facilitata”, ha cominciato ad esprimersi attraverso il computer. “Oggi finalmente riesco a muovere queste mie nascoste e muscolore mani”, ha scritto per la prima volta. Aveva 38 anni. E poi se solo penso che tramite il computer è arrivato a scrivere: “Io agisco assolutamente per andare in Paradiso, a vedere Dio che mi vuole tanto bene”… è una bella lezione”.

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