C’è un vento triste nella nostra società. Un Sistema Sanitario Nazionale in difficoltà, fra tagli, aziendalizzazione e invecchiamento, anche degli operatori; una drammatica crisi demografica in cui l’aumento della vita media non corrisponde ad un aumento della vita in buona salute. Certo, la quotidianità è ancora fatta di tante esperienze concrete di supporto e accompagnamento accanto ai malati e alle loro famiglie, nei Pronto Soccorso, nei reparti, negli ambulatori e nelle case, nelle RSA e negli hospice. Luoghi spesso di rapporti autentici, dove tutto chiede “vita” anche “alla fine della vita”. Ma  non è infrequente cogliere un senso  crescente di sgomento e fragilità nei malati e nei loro cari, di fronte – appunto – al soffio del vento triste di una pressione mediatica sempre più accerchiante e incisiva, che parla di “nuovi diritti civili” i cui nomi sarebbero eutanasia, suicidio assistito e suicidio medicalmente assistito.

A novembre 2018 un’ordinanza della Corte Costituzionale ha dato una scadenza: entro il 2019 il Parlamento dovrà dare una risposta rispetto alla inconsueta “decisione di non decidere” della Corte rispetto al caso Cappato-Antoniani.  Una richiesta che, se letta attentamente e integralmente, non prospetta di per sé la legalizzazione dell’eutanasia e del suicidio assistito e – pur con qualche ambiguità – non mette in discussione il valore della vita e il divieto di aiuto o istigazione al suicidio previsto dalla nostra Costituzione. Gli interrogativi posti dall’ordinanza  su una prospettiva di depenalizzazione in casi estremi non riconducibili ai paletti delle leggi hanno altresì provocato un’accelerazione strumentale dei progetti di legge in favore delle procedure per la morte anticipata (la discrepanza fra ordinanza e interpretazioni forzate è stata ben descritta di recente da Palmieri sulle pagine di Avvenire (https://www.avvenire.it/famiglia-e-vita/pagine/cure-palliative-il-paletto-della-consulta). Negli ultimi mesi, invece, proprio nell’approssimarsi della scadenza data dalla Corte, il Parlamento è sembrato progressivamente disinteressarsi della questione. La forte prolusione del card. Bassetti a nome della Cei ha ora sollecitato una ripresa del dibattito.

Probabilmente il primo punto fondamentale e necessario e il vero segno di civiltà sarebbe quello di garantire finalmente con segni di maggiore concretezza anche economica quanto già previsto dalle leggi:

• Adeguata possibilità in tutte le aree del territorio italiano di accesso alla terapia del dolore
• Adeguata possibilità di assistenza domiciliare specialistica di cure palliative in ogni paese, città, regione
• Adeguata possibilità di ricovero in hospice (che vuol dire costruire le strutture e formare personale all’altezza)
• Adeguata conoscenza nella popolazione del diritto a ricevere cure palliative di qualità
• Presenza delle cure palliative anche nelle fase precoci, con equipe multidisciplinari integrate nei reparti dove si vive il passaggio dalle patologie cronico-evolutive alla fase avanzata e al “fine vita”
• Supporto economico e previdenziale per le famiglie che si fanno carico dell’assistenza del proprio congiunto
• Diffusione della cultura della presa in carico psico-oncologica per la prevenzione e l’accompagnamento del lutto, in particolare dei minori e dei soggetti più fragili coinvolti nella perdita di un proprio caro
• Diffusione della Rete delle cure palliative pediatriche
• Applicazione di quanto previsto dalle leggi 38/2010 e dalla legge 219/2017 (nate anche da un lungo percorso parlamentare in cui –nelle molte audizioni di associazioni di pazienti, società scientifiche, reti territoriali, bioeticisti- è quasi sempre emersa la richiesta di “buone cure” alla fine della vita, e non di scorciatoie di altro genere)

Non è il libro dei sogni: è quanto previsto dalla nostra normativa, dai più recenti documenti della Organizzazione Mondiale della Sanità e da semplici considerazioni di civiltà.  Sarebbe semplice e umano, ma probabilmente non basterà. E’ possibile che nel giro di qualche mese ci si possa trovare di fronte a scenari molto diversi, in cui sarà necessario argomentare con chiarezza le proprie posizioni. Tenendo anche conto che molti interrogativi autentici nascono dal confronto con situazioni “create” dai progressi stessi della medicina, che determinano condizioni di sopravvivenza che di per sé “in natura” non esistono. Su cui non sono sufficienti considerazioni biologiche e funzionali, ma che richiedono uno “sguardo etico” umile, in ricerca e che interroga ciascuno di noi sul significato profondo che si vuole dare al concetto di “vita umana”.

Questo articolo e quelli che seguiranno vogliono essere un primo contributo in tal senso.