Una regressione costante, fino a perdere del tutto contatto con la realtà e conoscenza di sé e degli altri, anche dei propri cari. Questi sono solo alcuni degli aspetti più drammatici e dolorosi dell'Alzheimer, malattia che colpisce ogni anno sempre più anziani e coinvolge diverse famiglie che si trovano all'improvviso a dover curare e accudire un proprio caro che da quel momento in avanti non potrà più essere autonomo. Inimmaginabile il dolore e i problemi pratici a cui vanno incontro queste famiglie, specie nel riuscire a trovare qualcuno che li possa aiutare, una volta che il sistema sanitario rimanda a casa il malato, mettendolo di fatto a carico di altri.
Ma sono tanti e diversi i casi in cui la malattia terminale mette a dura prova la resistenza e la forza di volontà del nucleo familiareschiacciata da una parte dai ritmi frenetici della propria vita routinaria fatta di lavoro, casa, problemi vari e dall'atra parte dalla necessità di assistere fino all'ultimo minuto di vita il proprio congiunto, non facendogli mai mancare il supporto emotivo e l'amore.
Si tratta di situazioni diverse, accomunate tutte dal bisogno di aiuto da parte di qualcuno che sia competente rispetto alla patologia ma che sappia essere anche un valido sostegno morale per la famiglia.
È in questi momenti che risulta importante il ruolo dei volontari, proprio quando il sistema sanitario non può più farsi carico del malato e lascia i pazienti nelle mani dei propri cari. Eppure anche il volontario per essere un valido aiuto deve possedere le giuste competenze su cosa e come e sapersi inserire in una rete di sostegno fatta dalla famiglia, dai medici di base, dagli specialisti.
“Solidarietà sociale e salute: ruolo del volontariato”,a cura della Fondazione Ozanam e scritto a tre mani dallo statistico sanitario Prof. Angelo Serio, dallo psichiatra Dott. Daniele Sadun e dalla psicoanalista Dott.ssa Lucia Monterosa è un manuale operativo che in cui in poco più di cento pagine si vuole rivolgere proprio ai volontari e ai familiari specie dei malati di Alzheimer. Il libro anticiperà i contenuti di una piattaforma informatica per la consulenza dei volontari e promuoverà un dibattito a più voci sul ruolo del volontariato in sanità.
«La malattia di Alzheimer è la causa più comune di demenza che in Italia affligge oltre un milione di pazienti con un aumento annuale di circa 150.000 nuovi casi – spiega il professore Giuseppe Chinnici, presidente della Fondazione Ozanam -. Secondo i dati dell’Oms il numero di persone affette da demenza è destinato a raddoppiare ogni 20 anni, passando dai 36 milioni nel 2010 ai 115 milioni nel 2050, con costi sanitari e sociali stimati in 604 miliardi di dollari, cifra che rappresenta circa l'1 per cento del PIL mondiale».
Numeri di malati e costi economici che fanno comprendere perché lo Stato si trovi sempre più in difficoltà con il proprio sistema sanitario nel farsi carico di un numero patologie dal decorso molto lungo, per le quali l'intervento non è più la cura urgente o un ricovero più o meno lungo.
“La Fondazione Ozanam, attraverso la pubblicazione di un manuale operativo per i volontari impegnati nell’assistenza dei malati di Alzheimer – continua ancora il professore Chinnici -, intende contribuire a migliorare la rete assistenziale intorno al malato e alla sua famiglia per affrontare il lungo e difficile percorso di malattia. Si avverte la necessità di una rete territoriale al passo con i tempi che comprenda medico di famiglia, specialisti, centri di riferimento, assistenza domiciliare, centri diurni, ricoveri definitivi e volontari preparati in grado di aiutare le famiglie. Da parte nostra stiamo predisponendo una piattaforma informatica per il collegamento a distanza fra i docenti del nostro corso e i volontari che desiderano avere chiarimenti”.
La Fondazione Beato Federico Ozanam – SanVincenzo De Paoli ente morale Onlus nata nel 1999 per iniziativa della Società di San Vincenzo De Paoli e dei Gruppi di volontariato vincenziano si occupa da sempre della cultura della solidarietà sociale, con particolare attenzione al mondo del volontariato. Un impegno che si è concretizzato negli anni in ricerche, studi, documenti e pubblicazioni sulla solidarietà sociale e sulla tutela dei diritti civili, convegni e seminari di formazione culturale e tecnica per animatori di volontariato.
