Disabilità, autonomia e libertà

Intervista a Renzo Andrich, responsabile del centro informazioni sugli ausili presso la fondazione Don Gnocchi di Milano.
Disabili

Si è avvicinato al mondo della disabilità fin da studente, aiutando prima i disabili fisici poi quelli psichici. Una volta diventato ingegnere, per Renzo Andrich è stato poi naturale continuare ad impegnarsi in questo campo. Anche perché, mi spiega, «la disabilità non è una caratteristica della persona, ma della situazione in cui può trovarsi chi ha limiti fisici o intellettivi, quando si trova in un ambiente ostile. Se di fronte a me c’è per esempio una barriera architettonica insuperabile, oppure gli altri mi rifiutano, allora non sono abile. Se invece, pur avendo una disabilità fisica, ho la carrozzina per muovermi, un tavolo da lavoro adatto, un ambiente senza barriere, rispetto a quell’attività non sono più disabile, perché la posso svolgere».

 

Quindi disabile è chiunque si trovi in situazione disagevole?

«Esatto. Oggi infatti non si dice “persona con handicap” o “diversamente abile”, modi scientificamente scorretti e culturalmente negativi, ma “persona con disabilità”, dizione raccomandata dall’Onu».

 

Qual è l’aspetto più duro per un disabile?

«La limitazione nella libertà di decidere cosa fare e come. Per esempio, se devo sempre aspettare che sia disponibile la persona che mi accompagna, o quando gli altri non mi capiscono o non si accorgono del mio problema e pensano che io sia scemo perché per esempio non sento, allora ho perso la libertà».

 

C’è stata una evoluzione, nella società, nella comprensione delle esigenze dei disabili?

«Si sono fatti passi notevoli per le disabilità più evidenti: per esempio, se la gente vede un cieco o uno in carrozzina, sa più o meno come comportarsi. Fenomeni culturali, tipo lo sport per i disabili, hanno contato molto. Per le disabilità che si notano meno, invece, si fa più fatica a capire. Per la disabilità intellettiva, poi, la persona normale ha spesso paura perché non sa cosa fare».

 

Il Siva che servizio offre?

«Fornisce informazioni sugli ausili tecnici, soprattutto per disabilità fisiche e sensoriali. Oltre a programmi informatici per persone con disturbi dell’apprendimento. Il portale www.portale.siva.it». è usato da disabili, famiglie, medici e terapisti per verificare se esiste una soluzione tecnica ai problemi di autonomia. In alternativa si può andare presso uno dei centri Siva in Italia, dove si può ottenere un consiglio personalizzato. Infine si va alla Asl per farsi fornire l’ausilio o la protesi prescelta. Ogni anno forniamo circa mille consulenze individuali

 

Nel sito riportate esperienze concrete…

«Dal punto di vista scientifico-formativo è molto importante rendere pubbliche esperienze di ausili applicati a persone reali, con valutazione dei benefici e dei lati negativi. Chiunque può aiutarci, segnalandoci la propria esperienza, perché diventi patrimonio condiviso tra tutti».

 

Nel sito ci sono anche descrizioni di casi di malattie rare…

«Qualunque sia la patologia a monte, noi interveniamo sulle conseguenze. Uno può essere nello stato di disabilità perché anziano, o perché ha l’atassia di Friedrich o per qualsiasi altro motivo. Per ogni caso, valutiamo se possiamo risolvere qualcuno dei problemi pratici insorti».

 

Che consiglio darebbe ad una famiglia con disabile?

«Fare in modo che il disabile possa raggiungere il massimo livello di autonomia possibile. E contemporaneamente vigilare perché non si crei un legame di dipendenza troppo forte e rischioso tra il disabile e la sua famiglia. Spesso la disabilità diventa il fattore che condiziona tutte le scelte familiari e c’è il rischio di perdita della salute psicologica. Per questo, più si rende autonoma la persona disabile, più anche la famiglia diventa autonoma e respira».

 

La rete dei centri Siva

Per informazioni generali sugli ausili e sulla possibilità di appuntamenti per valutazioni personalizzate: 0240308340 (orario 8.30-13, da lunedì a venerdì).

I centri Siva sono a Milano, Inverigo (CO), Torino, Parma, Firenze, Marina di Massa (MS), Sarzana (SP), Falconara (AN) e Roma.

Altri centri simili sono raccolti nella rete GLIC (www.centriausili.it). Il portale www.eastin.eu consente invece di conoscere tutti gli ausili disponibili sul mercato europeo.

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