Alzheimer, malattia “che ruba la mente”

L’esperienza toccante di Domenico richiama una realtà sempre più frequente: con l’allungamento dell’aspettativa di vita, aumenta la probabilità di ammalarsi di Alzheimer. In Italia almeno 500 mila famiglie sono toccate dal dramma di questa malattia “che ruba la mente”. Dal punto di vista terapeutico non ci sono fino ad oggi cure risolutive per guarire dall’Alzheimer: le attuali terapie farmacologiche e riabilitative possono solo cercare di ritardare il più possibile il declino cognitivo. La differenza per la qualità di vita del malato sta nel tipo di assistenza che riceve. Per Franca, avere accanto Domenico ed i figli, poter rimanere nella propria casa, passare i suoi compiti a Domenico che con la delicatezza dell’amore la coinvolge e la fa sentire ancora responsabile dell’andamento della casa, significa vivere la malattia in una situazione ideale, quasi un modello di quanto anche la stessa scienza medica suggerisce. Il ruolo del familiare che assiste è determinante: le ricerche dimostrano che la sopravvivenza delle persone con Alzheimer è decisamente maggiore fra quelle che hanno la possibilità di rimanere nella propria casa. Il racconto di Domenico descrive efficacemente l’iter della malattia: alla fase iniziale con la sofferenza di Franca che si rende conto di quanto le sta accadendo, seguono le difficoltà pratiche nelle comuni attività quotidiane fino ad arrivare ad una completa dipendenza dagli altri, all’incapacità di mantenere le relazioni sociali per le difficoltà di comunicare e di comprendere. Domenico diventa l’interprete ideale tra la moglie Franca e il mondo esterno. Le parole non sono più il principale mezzo di comunicazione,ma lo divengono l’espressione del volto, la mimica, il tono della voce, il contatto fisico. Si può sperimentare così una comunicazione forse più significante, in quanto esige di andare oltre l’esteriorità, per dare sé stessi. Infatti la persona con Alzheimer percepisce particolarmente lo stato d’animo, l’atteggiamento interiore, la disponibilità di chi lo assiste. Certo, con il progredire della malattia il carico assistenziale diventa sempre più oneroso, sia sul piano fisico sia su quello psicologico. Il coniuge perde il partner che conosceva, si trova accanto una persona sempre più “estranea” anche da un punto di vista affettivo, che ad un certo punto non sarà neppure in grado di riconoscerlo. Ma Domenico sa vivere con sapienza l’oggi, affrontando la situazione momento per momento; e questo contribuisce anche da un punto di vista psicologico ad alleggerire la fatica. La situazione di una persona con Alzheimer è stata descritta con l’immagine di un guscio vuoto, per significare la disgregazione della parte più caratteristica dell’essere umano, la sua mente, il deterioramento della sua personalità. Ma il valore di una persona è inscritto in sé stessa, anche se non ha più la capacità di manifestare all’esterno il suo spirito vitale: ed è proprio questo lo sguardo di Domenico. Da qui una forza – come lui stesso afferma -, che non attinge a motivazioni umane,ma a profonde convinzioni spirituali; una forza che lo porta a non voler cedere ad altri il privilegio di essere il vero sostegno per Franca e ad offrirle il migliore livello di intervento anche da un punto di vista scientifico. Flavia Caretta medico specialista in geriatria e gerontologia al Policlinico Universitario “A.Gemelli”, Roma

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