Quando la malattia colpisce all’interno della coppia, non è mai solo una questione individuale. La diagnosi di una malattia cronica come la sclerosi multipla (SM) irrompe nella vita della coppia come un vero spartiacque emotivo e pratico, ridefinendo confini, ruoli e priorità quotidiane. La sclerosi multipla è una patologia autoimmune del sistema nervoso centrale, caratterizzata da un andamento imprevedibile, alternanza di fasi di remissione e ricadute, sintomi complessi che includono: stanchezza, dolore, problemi cognitivi e motori. Sul piano psicologico, la SM coinvolge non solo chi ne è direttamente affetto, ma anche il partner, incidendo sul benessere della coppia nel suo insieme.
Paolo e Chiara sono sposati da 10 anni. Ad appena 35 anni, a Chiara viene diagnosticata la sclerosi multipla. Il primo impatto è devastante: Chiara teme il futuro e la perdita della propria autonomia, Paolo si sente impotente, sopraffatto dall’incertezza e dalla paura di perdere la compagna che ama.
Nelle prime settimane dopo la diagnosi si alternano silenzi, scatti di rabbia, notti insonni. La stanchezza di Chiara, inizialmente scambiata da Paolo per mancanza di volontà, diventa col tempo motivo di conflitto: la SM, con le sue mille sfaccettature, sembra invadere spazi, intimità e serenità. Ma non tutto è compromesso: con il sostegno di uno psicologo imparano a comunicare i propri vissuti, a chiarire i malintesi, a condividere emozioni e paure che, se taciute, rischierebbero di creare muri insormontabili.
Paolo inizia ad accompagnare Chiara alle visite, si informa sulla malattia, ma senza sostituirsi a lei nelle decisioni; Chiara accetta le giornate di fatica come parte del percorso e lascia spazio anche ai bisogni di Paolo, lavorando insieme alla costruzione di una nuova quotidianità.
Affrontare la SM nella coppia comporta una complessa elaborazione psicologica. Oltre all’impatto sulla salute fisica, le ricerche mostrano come entrambi i partner vadano incontro a vissuti di perdita, rabbia, tristezza e ansia per il futuro. Il rischio è quello di scivolare nella dipendenza emotiva o nella chiusura relazionale. È quindi essenziale attivare processi di empowerment: condividere informazioni corrette sulla malattia, comunicare bisogni e limiti, contenere la paura e rinegoziare le aspettative reciproche.
L’empowerment è un processo attraverso il quale una persona (o una coppia) acquisisce consapevolezza delle proprie capacità e risorse per prendere il controllo della propria vita e delle scelte che la riguardano. Non vuol dire “più forti” nel senso di dover dominare gli altri, ma vuol dire invece imparare a gestire, in modo positivo, la propria realtà, essere protagonisti attivi e non passivi. Un aiuto psicologico può rafforzare la flessibilità emotiva, la capacità di resilienza e aiutare la coppia ad affrontare gli alti e bassi della SM senza perdere il senso di sé.
Numerosi studi internazionali (ad esempio ricerche promosse dall’AISM e lavori di psicologi clinici come Miller & Bradbury) hanno evidenziato quanto la comunicazione aperta e il coping diadico, cioè lo sviluppo di strategie condivise per fronteggiare la malattia, siano fattori protettivi fondamentali. Parlarsi sinceramente di pensieri, emozioni e desideri, senza vergogna né colpa, permette di evitare malintesi e frustrazioni. Alcuni partner possono usare l’ironia, altri preferiscono un approccio più pratico: ogni modalità, se rispettosa, è valida, ma è cruciale evidenziare quali reazioni fanno sentire accolti o, al contrario, feriti.
Sul piano pratico, adattarsi alla SM implica spesso ridisegnare la routine, riorganizzare i ruoli nella gestione della casa, accettando anche giornate “negative” senza che ciò mini la relazione alla base. Non meno importante è il mantenimento della sfera intima e sessuale, che può attraversare cambiamenti dovuti sia ai sintomi sia alle emozioni vissute.
Il confronto con altre coppie nella stessa situazione, i gruppi di supporto e la consulenza psicologica sono fonti preziose per trovare strategie e sentire meno il peso dell’isolamento. Gestire la sclerosi multipla nella coppia, dunque, non significa negare la fatica o le difficoltà, ma scegliere ogni giorno di essere alleati, lasciando spazio alla fragilità, abbracciando il cambiamento e credendo nella forza evolutiva della relazione.
È così che, anche nella tempesta, si può trovare un nuovo equilibrio, più autentico e profondo. Perché la vera forza di una coppia non si misura dall’assenza di ostacoli, ma dalla capacità di trasformare anche la malattia, in un’occasione di crescita e di amore ancora più consapevole.
