Si tiene anche quest’anno, come di consueto, la Maratona Telethon: una settimana di iniziative si sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare (dal 12 al 19 dicembre).

Tra queste iniziative c’è anche una sorta di “staffetta” sulle reti Rai, con il coinvolgimento di diverse trasmissioni. Tra gli ospiti che porteranno la loro testimonianza, sabato 18 dicembre alle 10.35, c’è anche la nostra collaboratrice Chiara Andreola, che racconterà la storia della figlia Emma, a cui è stata diagnosticata a pochi giorni di vita la sindrome di Hurler.

Malattia per la quale si aprono oggi nuove prospettive grazie alla ricerca sulla terapia genica condotta all’Istituto Telethon-San Raffaele di Milano dalla dottoressa Maria Ester Bernardo, anche lei ospite della trasmissione.

Dall’esperienza di Chiara e della sua famiglia è nato anche un libro, a giorni disponibile per la collana PassaParola di Città Nuova, dal titolo Nostra figlia è rara; la cui uscita sarà annunciata con l’occasione della Maratona Telethon.